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El INVESTIGADOR responde
Calidad de vida y funcionamiento psicológico en niños con Síndrome PFAPA
El 4 de junio ha tenido lugar la I Jornada «Psicología y
Enfermedades Raras» organizada por el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.
En esta jornada, Arancha Bernal Jiménez, psicóloga
clínica del Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil del
Hospital Universitario de Burgos ha presentado la
investigación «Calidad de vida y funcionamiento psicológico
en niños con Síndrome PFAPA», realizada en la unidad
infanto-juvenil del hospital.
Explica los resultados del estudio que analiza cómo afecta el Síndrome PFAPA (fiebre periódica, estomatitis
aftosa, faringitis y adenitis) a la calidad de vida y al funcionamiento psicológico de niños y adolescentes. El
PFAPA es un síndrome autoinflamatorio que se caracteriza por episodios recurrentes de fiebre y síntomas asociados,
lo que puede interferir con la vida diaria de los niños y sus familias.
El estudio se realizó con 62 niños y adolescentes diagnosticados con PFAPA. Se evaluó su calidad de vida
relacionada con la salud y su funcionamiento psicológico utilizando cuestionarios estandarizados.
Los resultados mostraron que la calidad de vida en general era baja, especialmente en salud física,
funcionamiento emocional y rendimiento en el colegio.
El funcionamiento social y las relaciones familiares tendieron a reportarse en niveles más favorables, aunque aún
afectados en algunos casos. El estudio también encontró que la preocupación familiar por el impacto de la
enfermedad era muy alta, lo que indica que no solo los niños, sino también sus familias, pueden verse
psicológicamente afectados. Se observa una relación entre edad y síntomas emocionales, con mayor
sintomatología emocional en niños mayores.
Conclusión: El Síndrome PFAPA tiene un impacto significativo en la calidad de vida y bienestar psicológico
de los niños, más allá de los síntomas físicos. Esto sugiere la importancia de un enfoque integral en su manejo, que
incluya tanto la atención médica como el apoyo emocional y escolar para los pacientes y sus familias.
El vídeo con la presentación de este estudio está disponible
en el Canal de YouTube del Creer.
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