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Actividad del











         Participación DE PROFESIONALES DEL Creer EN CONVOCATORIAS FORMATIVAS Y DIVULGATIVAS EXTERNAS





            El 17 de septiembre, Marta Fonfría Solabarrieta, educadora social

               del Centro de  Referencia Estatal de Atención a Personas con

               Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, impartió la

               charla "Buenas prácticas en sexualidad y Enfermedades Raras" en

               el Curso de Verano de la Universidad de Navarra "Rara, rare, raro:

               dimensión sexo/género en las enfermedades raras".






            El Hospital Universitario de Burgos (HUBU) ha acogido la celebración los

               días 7 y 8 de octubre del curso formativo «Enfermedades Raras:

               Contexto actual y recursos», y ha contado con la colaboración del
               Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades

               Raras y sus Familias (Creer), del Imserso. El objetivo de este curso es dar

               a conocer la situación de las personas con enfermedades raras y sus

               familias y presentar la actividad del Creer, está dirigido a profesionales

               sanitarios y personal de apoyo.

               Durante dos días, los profesionales del Creer han dado a conocer el

               contexto actual de las enfermedades raras en España, los recursos a los
               que las personas con una enfermedad rara, sus familias, cuidadores y

               profesionales pueden acceder, así como el trabajo que realizan en el centro

               con personas con enfermedades raras y sus familias. También se ha contado

               con el valioso testimonio de Jonatan Hernando Tablado, persona afectada

               por una enfermedad rara, quien compartió su experiencia de vida y de

               Beatriz Fernández Sastre, trabajadora social de la Asociación Corea de
               Huntington de Castilla y León, que ha dado a conocer el trabajo que se

               realiza desde el movimiento asociativo.







































                                                                     Newsletter Creer Nº 115 / 25
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