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Actividad del
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
XIV ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER
Entre las novedades de esta edición destaca la presentación del Manual de Gestión de Casos, una herramienta
desarrollada por la Federación para ofrecer a las entidades un modelo de intervención integral y coordinada que refuerce
la atención social y psicológica a las familias. Con esta herramienta, Feder busca fortalecer las capacidades de las
asociaciones para acompañar de manera más eficaz, equitativa y centrada en la persona a quienes conviven con una
enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.
Asimismo, por primera vez, las entidades participaron en un taller sobre Acceso a Medicamentos Huérfanos,
organizado en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
(Aelmhu).
Durante las sesiones se ha contado con la participación de expertos del ámbito académico, social e institucional, así
como representantes de las propias entidades, que han compartido sus experiencias y buenas prácticas.
La inauguración contó con la bienvenida de Aitor Aparicio García,
director del Creer, Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y de su
Fundación, y Pedro L. de la Fuente, subdelegado del Gobierno en
Burgos.
El encuentro se clausuró con la intervención de Fide Mirón
Torrente, vicepresidenta de Feder, y de Aitor Aparicio García,
reafirmando la alianza entre la Federación y las instituciones públicas
en favor de las personas con enfermedades raras.
Con esta XIV edición, Feder y el Creer vuelven a hacer de la
formación un motor de cambio. La Escuela de Formación no es solo un espacio de aprendizaje, sino también de
encuentro, escucha y construcción colectiva, donde las entidades crecen como movimiento para seguir defendiendo los
derechos y necesidades de todas las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
Los vídeos de la XIV Escuela Creer-Feder están disponibles en el canal de YouTube del Creer.
Newsletter Creer Nº 115 / 20
