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Actividad del
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
XIV ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso, celebraron los días 23 y 24 de octubre la XIV Escuela de Formación Creer-
Feder en el Creer de Burgos.
Esta cita se consolida como un punto de referencia para el movimiento asociativo,
ya que reúne a las organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y
sin diagnóstico con el objetivo de fortalecer sus capacidades, impulsar su incidencia y
compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las
personas y familias que conviven con estas patologías.
El programa se abrió con una mirada global a los marcos y herramientas políticas
internacionales y autonómicas, subrayando la importancia de pensar globalmente para
actuar de manera eficaz en los territorios. A partir de ahí, se profundizó en cómo la
participación del movimiento asociativo transforma las políticas públicas, generando
impacto real en la vida de las familias.
Este enfoque se reflejó en experiencias de éxito compartidas por las propias entidades, desde la humanización de la
atención sanitaria con proyectos como Únicas, hasta la creación de residencias especializadas, iniciativas de empleo
inclusivo y promoción de la investigación.
En este contexto, Feder presentó, junto al Real Patronato sobre
Discapacidad y el Centro Español de Documentación e Investigación
sobre Discapacidad (Cedid), los resultados del Estudio sobre el
despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en
España en materia de enfermedades raras. Este estudio analiza el
estado actual de las políticas y programas de prevención en España con
el fin de profundizar en el conocimiento de las acciones existentes,
identificar las principales barreras y retos que dificultan su
implementación e impulsar nuevas estrategias que orienten las políticas
públicas hacia una prevención más integral y equitativa.
Con ello, Feder busca aportar una base de conocimiento sólida que sirva para orientar la acción institucional y
política en favor de la atención temprana y la prevención de las enfermedades raras.
Durante la Escuela, Feder compartió su experiencia en la gestión de proyectos y la implementación de buenas
prácticas dentro del Programa de Ayudas de Feder, con el objetivo de seguir fortaleciendo la sostenibilidad y la
profesionalización del movimiento asociativo.
Newsletter Creer Nº 115 / 19
