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Bienvenida a la ASOCIACIÓN…

ASOCIACIÓN DE SÍNDROMES AGO

¿Qué son los síndromes del Argonauta?

Los síndromes del Argonauta, también llamados síndromes AGO,

son trastornos raros del neurodesarrollo caracterizados por un

desarrollo motor tardío, convulsiones, problemas para hablar y

comprender y deterioro cognitivo. Además, estos pacientes también

presentan rasgos autistas, discapacidad intelectual y problemas
conductuales.

Están asociados con cambios patológicos en los genes de las proteínas Argonauta, específicamente Argonauta1

(AGO1) y Argonauta2 (AGO2).

Esta enfermedad rara fue descubierta en el año 2020. Actualmente, hay 5 casos en España y unos 85 en el mundo,

diagnosticados. Es por esto, por lo que habrá muchos sin diagnosticar o diagnosticados como autismo o discapacidad

intelectual.

¿Quiénes somos?

Asociación de Síndromes del Argonauta (ASAGO) es una asociación estatal, sin ánimo de lucro, creada gracias a la

unión de madres y padres de niños y niñas afectadas.

Además, una familia de Navarra, cuya hija Uxue está afectada por estos síndromes, ha creado la Asociación de

Síndromes AGO Navarra (ASAGON).

Las dos asociaciones, estatal y autonómica, tienen los mismos objetivos:

• Visibilizar la enfermedad y darla a conocer en la sociedad.
• Apoyar a las familias afectadas por los síndromes AGO.

• Encontrar vías de financiación para la investigación y tratamiento de esta enfermedad rara.

A nosotros, los padres y madres de estos cinco niños diagnosticados en España, nos hubiera sido de mucha ayuda el

tener una asociación a donde ir en el momento del diagnóstico, por lo que pensando en todas las familias que llegarán

hemos tomado la mejor de las decisiones.

¿LO HACEMOS POSIBLE?

Más información y contacto:

Teléfono: 619 860 166

Email: info@asociacionsindromesago.org

Página web: https://asociacionsindromesago.org/

Instagram: @sindromes_ago

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