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Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES DE LA II JORNADA «EVALUACIÓN DE LA EFICACIA EN LA INTERVENCIÓN SOCIOSANITARIA Y
EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS»
Emilio Molina Cazorla, vocal de la Asociación para Proteger al Enfermo de
Terapias Pseudocientíficas (APETP) y autor del libro "¿Qué sabes de las
pseudoterapias?" de Editorial Popular. Las pseudociencias y pseudoterapias son un
conjunto de prácticas cuya eficacia y seguridad no han sido demostradas de forma
científica. Están omnipresentes en la sociedad y sus promotores se valen de muchas
medios para llegar al máximo de población, por lo que muchas personas, sobre todo en
situación de vulnerabilidad, son víctimas de las pseudoterapias. Según los resultados
de la encuesta de Percepción Social de la Ciencia realizada por el Fecyt (2018), el 20%
de la población española consume pseudoterapias sin evidencia científica. Además,
cerca de dos millones de personas las han empleado en sustitución de tratamientos
médicos. Es urgente tener leyes ante las pseudociencias y que se apliquen como
medida de protección de la salud.
La Jornada ha contado con la imprescindible voz de quien vive y convive de cerca con una enfermedad poco
frecuente como es, en esta ocasión, la enfermedad de Huntington. Enfermedad en la que, por su carácter genético,
implica que en una familia la persona afectada se convierta, con gran probabilidad, en cuidador de ascendientes o
descendientes a la vez que es subsidiaria de cuidados. Javier y Teresa, miembros de una misma familia con varios
miembros con diagnóstico de enfermedad de Huntington, nos han hablado de cómo llegaron cada uno de ellos a
confirmar o descartar el diagnóstico y cómo es su día a día. Nos han narrado sus vivencias, pensamientos,
modificaciones, adaptaciones y apoyos necesarios para lograr una vida plena y satisfactoria para Javier, como cuidador
y para Teresa y otros hermanos, como personas con diagnóstico de una enfermedad rara.
Como resumen de esta II Jornada de “Evaluación de la Eficacia en la Intervención Sociosanitaria y Educativa
en Enfermedades Raras”, hay que destacar una serie de acciones básicas que son necesarias para conseguir los
objetivos específicos que planteamos en la misma:
• Leyes que regulen y protejan de las pseudociencias.
• Orientación, información adecuada, apoyo emocional y ayuda por parte de los profesionales.
• Promover la creación de unidades de referencia y darlas a conocer.
• Las organizaciones de pacientes y familiares son la base para la acción política y promover los cambios que se
necesitan para empoderar y poder tomar decisiones sobre la salud con calma y reflexión.
• Fomentar el pensamiento crítico entre los profesionales de los ámbitos sociosanitarios y educativo.
Los vídeos de la Jornada pueden verse en el canal de YouTube del Creer.
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