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Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES DE LA II JORNADA «EVALUACIÓN DE LA EFICACIA EN LA
INTERVENCIÓN SOCIOSANITARIA Y EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS»
La Jornada, organizada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras
y sus Familias (Creer), del Imserso, el 15 de noviembre, se ha organizado con el fin de promover la cultura científica
como responsabilidad profesional y como herramienta de empoderamiento de las personas con enfermedades raras
(ER) y sus familias en la toma de decisiones sobre su salud y su educación.
Los objetivos específicos son fomentar el conocimiento científico como medio de protección ante la
pseudociencia, el intrusismo y las intervenciones no basadas en la evidencia, identificar el valor del método científico
en la práctica profesional mejorando la competencia profesional en el diseño y evaluación de los programas de
intervención y conseguir, de esta manera, incrementar la eficacia de la intervención mediante la creación de evidencias.
Para lograr estos objetivos, el Creer ha contado con ponentes
expertos en la materia. La Jornada ha comenzado con la participación de
Azucena Santillán García, enfermera del Hospital Universitario de Burgos y
doctora por la Universidad de Burgos. Ha presentado la ponencia “Ciencia,
evidencia e influencia para la atención y cuidados de las personas con
Enfermedades Raras”. La definición de la práctica basada en la evidencia
consiste en el uso consciente, explícito y prudente de la mejor evidencia
disponible para la toma de decisiones acerca de la atención y cuidado de
manera individualizada, contando con la experiencia, capacidad y juicio clínico
de los profesionales, y las necesidades y preferencias de los usuarios. Con esta práctica se obtienen argumentos,
datos y rigor científico. Se ha de respetar un principio básico de transparencia, conocer que nos ha llevado a esa toma
de decisiones, para facilitar su comprensión a la ciudadanía y establecer alianzas con la población. De esta manera, se
dispone de herramientas para conseguir influencia política. Para promover estos cambios se ha de sumar: evidencias
científicas, conocimiento del Sistema Sanitario, políticas y economía de la salud, capacidad de liderazgo, capacidad
estratega, bioética y derecho sanitario y habilidades de comunicación.
A continuación, el Dr. Saúl Martínez-Horta, neuropsicólogo clínico de
la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del
Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, presentó la ponencia
“Intervención neuropsicológica en enfermedades minoritarias: mitos, leyendas
y realidades”. “La ciencia no va de creencias, va de evidencias”, tenemos
distintos niveles de evidencia y tenemos el método que permite desarrollar
técnicas de confianza. En el caso de las ER, se conocen menos y se tratan
peor, sufren retraso diagnóstico y tienen menos recursos para la
investigación. Hacer ciencia en este contexto implica ser muy realista,
atendiendo a los niveles de evidencia que disponemos. Es necesario conocer las necesidades reales de las personas
con ER para poder plantear respuestas adecuadas, pero se diseñan más posibles soluciones (por ejemplo, en nuevas
tecnologías) sin haber planteado reflexiones profundas sobre cuál es el problema. Las necesidades vienen
determinadas por las realidades de las personas con ER. En las enfermedades neurodegenerativas el trastorno
cognitivo siempre va a suponer un pérdida progresiva de la funcionalidad y del nivel de independencia por lo que se
hace prioritario intervenir en las variables que impactan en la calidad de vida: sociales, afectivas, familiares, actividad
de la vida diaria, salud, cuidar al cuidador e identidad.
Newsletter Creer Nº 109 / 5
