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Las ASOCIACIONES cuentan

ASOCIACIÓN DE CATARATA CONGÉNITA DE ESPAÑA: ACCESDELUZ

“Aprendiendo Juntos a ver el Mundo”

ACCESDELUZ es una asociación de ámbito nacional que nace el 8 de marzo

de 2017 surge de la unión de familiares de pacientes diagnosticados de

Catarata Congénita. Actualmente está constituida por 180 familias, algunas

residentes en el extranjero. Somos una comunidad de familias basada en el
apoyo mutuo, creemos en que el paciente debe ser activo y estar informado

durante todo el proceso.

Nuestros miembros son principalmente niños y niñas, aunque también hay adultos. Todos con una patología

común, catarata congénita que a su vez puede estar asociada a otras patologías oculares y/o síndromes.

Nuestros objetivos tienen como pilar fundamental la coordinación y el trabajo en equipo entre las familias y con

diferentes profesionales con experiencia en la patología: oftalmólogos, ópticos, optometristas, pediatras y

genetistas, para lograr una adecuado diagnóstico, tratamiento y control de la patología.
 Dar visibilidad a nuestra patología y a las enfermedades visuales complejas y raras, especialmente las

infantiles, insistiendo en la necesidad de un diagnóstico precoz y un tratamiento y controles médicos

adecuados.

 Dar apoyo personal y/o psicológico a las familias tras el diagnóstico de la patología, orientación en el proceso

y en el día a día. Damos información a las familias, pacientes en general y a toda persona interesada en

conocer las enfermedades oculares raras.

 Asesoramiento para la realización de trámites administrativos, recursos, ayudas, etc.
 Contribuir a unificar criterios entre las diferentes CC.AA.

 Colaborar con proyectos de investigación.

 Generar espacios de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales enriqueciéndonos mutuamente, a

través de congresos, jornadas y seminarios tanto presenciales como de forma telemática que contribuyan a

la formación continuada tanto de pacientes como de familias y profesionales.

 Integrarnos en Asociaciones y Federaciones paraguas que engloben más asociaciones de enfermedades

raras, principalmente oftalmológicas. ACCESDELUZ forma parte de Feder, Acción Visión España y el
Observatorio de Enfermedades Raras Oculares (Onero).

 Promoción de la igualdad de oportunidades y la integración socio-laboral de los pacientes.

ACCESDELUZ, por la difusión, información, investigación y apoyo

entre familias

Centro Polivalente Abogados de Atocha Calle Londres 11-B planta

2, despacho 13, 28850 Torrejón de Ardoz (Madrid)
Telf.: 644 441 982

www.cataratacongenita.es

accesdeluz@gmail.com

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