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Más de 3 millones de VOCES
LA SORPRESA, UNA DE LAS GRANDES CONSTANTES DE MI VIDA
La sorpresa e indignación de mis acompañantes
al tener que explicarles a los profesionales sanitarios
la enfermedad. Muchos hospitales no tienen
especialista en enfermedades raras, esperemos que
esto cambie.
La sorpresa y decepción, que sientes al ver que
Mi nombre es Manuel David, tengo 34 y me tu jefe te echa del trabajo una vez más, porque no
diagnosticaron Angioedema Hereditario tipo 1 a los 9 entiende que faltes o rindas menos los días de los
años. Desde ese momento he sufrido inflamaciones brotes.
en cada parte de mi cuerpo, dolor y cansancio casi Podría seguir con anécdotas de este tipo durante
constantes. Pero sería hablar solo de la parte visible horas, son parte de la vida de casi cualquier persona
de la enfermedad y no es en lo que me quiero con una enfermedad rara. Todos y cada uno de
enfocar, ya que para mí lo más difícil de padecer una nosotros sufrimos por ello, odiamos al mundo por ello,
enfermedad rara es la parte emocional. Así que, y lo que es peor, casi siempre nos odiamos por ello.
probemos algo distinto… La vida a veces puede parecer terriblemente injusta…
Buenas a todos, me llamo Manu y he decir que Pero también hay buenos momentos.
una de las grandes constantes de mi vida es la Las risas con mis amigos al ver cómo me tomaba
sorpresa. con humor los brotes, me gusta sorprenderles como
Las caras de sorpresa e incredulidad de mis bromas sobre ellos. Tenemos pendiente grabar un
compañeros cuando a los 9 añitos fui por primera vez corto de zombis hinchados.
con la cara hinchada al cole. Ninguno podía creer que La comprensión y sorpresa de tu familia, que aun
podía ponerse tan grande, es más, alguno afirmaba sabiendo el dolor y frustración que sientes, ven como
que tenía escondidos bizcochos en mis rechonchos día a día te levantas y sigue luchando para tener una
mofletes. vida un poquito más cómoda.
La mirada de sorpresa y repulsión de mi primera Me costó mucho comprender que todo esto que
pareja al ver como se me podían llegar a inflamar los he sufrido en realidad me ha hecho más fuerte, cada
genitales, tardé mucho tiempo en poder confiarle esa vez que caigo y sucumbo ante el dolor me motiva a
parte de mi vida a otra persona. disfrutar aún más de esos días en los que mi cuerpo
La sorpresa de la gente que te señala por la calle. me permite estar bien. Mi enfermedad ha contribuido
Durante mucho tiempo evite salir de casa con partes a lo que soy, tanto en lo bueno como en lo malo, la
visibles inflamadas. Muchas personas se creen con el acepto y algunos días hasta me gusta.
derecho de señalar a lo distinto, sin darse cuenta de
que esas pequeñas acciones son las que más duelen.
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
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