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El INVESTIGADOR responde
En esta sección acercamos la investigación y los investigadores a las personas con Enfermedades Raras,
familiares, profesionales y público en general. En cada número, un investigador presenta el proyecto en el que está
inmerso y los lectores pueden enviar sus preguntas al correo electrónico info@creenfermedadesraras.es; las
respuestas llegarán directamente a los interesados y se publicaran en el siguiente número.
Proyectos de investigación colaborativa en Share4Rare
Share4Rare es una plataforma de ciencia ciudadana para
impulsar la investigación colaborativa en enfermedades raras. El
proyecto está liderado por la investigadora Begonya Nafria
Escalera, coordinadora del departamento de Participación de
Pacientes en Investigación del Institut de Recerca Sant Joan de
Déu.
La plataforma Share4Rare es un espacio virtual creado por y
para pacientes y consiste en una herramienta digital que hace
posible la investigación basada en estudios que permiten
incluir la perspectiva del paciente. Es un entorno seguro y privado que permite que pacientes y cuidadores de todo el
mundo contribuyan a la investigación mediante la donación de sus datos clínicos o de calidad de vida, entre otros.
Aunque, a su vez, es mucho más que una herramienta. Gracias a una tecnología única basada en algoritmos
de inteligencia artificial es posible mostrar una red de conexiones entre el conjunto de personas usuarias que
comparten diagnóstico, síntomas o ubicación facilitando el contacto entre iguales u organizaciones de pacientes y
rompiendo el aislamiento, tan frecuente entre las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Share4Rare ha creado una comunidad virtual global y única de usuarios que pueden interactuar en un foro de
preguntas y respuestas en la que cualquier persona u organización de pacientes puede lanzar una pregunta. La
traducción multiidioma instantánea de la plataforma permite eliminar las barreras idiomáticas entre usuarios.
La versatilidad de la herramienta de investigación permite desarrollar diferentes tipos de proyectos de
investigación desde registros de pacientes, descripciones de la historia natural, estudios de la carga de la enfermedad,
impacto en la calidad de vida, en el empleo, la escolarización y el más reciente, sobre los efectos de la vacunación en
personas con enfermedades raras.
Proyectos de investigación en Share4Rare
Una de las iniciativas que recientemente hemos llevado a cabo se ha focalizado en estudiar los efectos de la
COVID-19 en la comunidad de personas con enfermedades raras. En 2020, se inició la creación de un registro
internacional para estudiar los efectos de la COVID-19. En aquel contexto de incertidumbre, los conocimientos acerca
de los efectos de la pandemia en el colectivo eran escasos o nulos.
Estos datos se recopilaron en un periodo en el que no había vacunas disponibles y el objetivo principal fue
valorar los efectos de la pandemia en el colectivo. Con la disponibilidad de vacunas en un tiempo récord y todos los
avances acontecidos en los últimos dos años, en Share4Rare nos hemos propuesto iniciar una línea de investigación
sobre el acceso y el impacto de la vacunación, el curso y evolución de la COVID-19, la sintomatología y síntomas
persistentes, si los hay, en personas con enfermedades raras.
Newsletter Creer Nº 102 / 24
