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SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN
El Programa de Difusión y Sensibilización de Enfermedades Raras en Centros Escolares, un año más, ha
querido celebrar con los colegios el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una invitación a aprendER sobre
la enfermedades minoritarias y, este año, de forma especial sobre una de ellas, la Osteogénesis Imperfecta.
Con este objetivo, desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, y elaborado por los profesionales del departamento de Educación, se
ha puesto a disposición de los Centros Escolares un material de aula con una propuesta didáctica de actividades
que ayuden a conocER, aprendER y entendER a las personas que viven y conviven con una enfermedad rara.
Así mismo, ofrecer puntos de reflexión y de diálogo sobre vivencias y realidades invisibles que permitan
desarrollar valores que sustenten las bases de una convivencia saludable desde la empatía, la comprensión, la
colaboración y la ayuda mutua.
Iniciativa que impulsa el objetivo número 4 de los ODS de la Agenda 2030 “Garantizar una educación
inclusiva y equitativa de calidad y promover oportunidades de aprendizaje permanente”, reforzando el papel
primordial de la educación para todas las personas y en particular para las “niñas y niños con
discapacidad requieren y que necesitan un apoyo técnico, material y humano garantizado que
sea efectivo, porque se detecta que la falta de apoyo redunda negativamente en su actividad
diaria en el aula y en las actividades extraescolares y en la convivencia, más allá del estudio,
así como en las situaciones de acoso escolar que, sin duda, hay que erradicar”.
Este Programa aprovecha la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para invitar a los
centros escolares a unirse a través del material didáctico y las propuestas de actividad que desde el Creer elabora
el equipo de Educación para trabajar, no solo objetivos de conocimiento asociados a las enfermedades
minoritarias, sino también valores como la empatía, la solidaridad, el respeto mutuo y el reconocimiento y
valoración de capacidades y competencias de todas las personas que favorezcan la creación de sociedades
abiertas e inclusivas.
Esta iniciativa, que un año más acercamos a los Centros Escolares desde el Creer, pone en relieve la
importancia y necesidad del apoyo de los propios compañeros y de su grupo de iguales para el alumnado
con enfermedades raras.
Esta propuesta para unirse a la celebración del Día Mundial de las
Enfermedades Raras 2022 ha contado con una alta respuesta y a ella se han
sumado diferentes cursos y niveles de colegios como el CEIP Valentín García
Yebra de Ponferrada (León), María Madre Politecnos de Burgos, San Juan Bautista
de Carbonero el Mayor (Segovia), Instituto Montes Obarenes de Miranda de Ebro
(Burgos) y Virgen de la Rosa de Burgos, entre otros.
Junto a esto, también se realiza actividad presencial enmarcada en este Programa. Este primer trimestre,
el día 25 de febrero, se han realizado sesiones de Sensibilización y Difusión de Enfermedades Raras, dirigidas por
Montserrat Cabrejas del Campo, Ana Santamaría Herrera y Yolanda Ahedo Infante, maestras y pedagoga del
Creer en el Colegio Virgen de la Rosa de la capital burgalesa dirigidas a alumnos de 3º y 4º de Educación
Primaria.
Newsletter Creer Nº 102 / 17
