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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
Los Profesionales Escriben
IX ENCUENTRO NACIONAL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES
RARAS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) nace con el
objetivo estratégico de mejorar la calidad de vida de las
personas con Enfermedades Raras. Es un centro de
promoción, desarrollo y difusión de conocimiento, formación y
desarrollo de actividades de sensibilización y divulgación,
destinadas, entre otros, a profesionales, personas afectadas,
familiares y asociaciones. Siguiendo esta línea, se ha
organizado el IX Encuentro Nacional del Día Mundial de las
Enfermedades Raras “COVID-19 y Enfermedades Raras”.
La situación sanitaria a nivel global que, el mundo arrastra desde 2020, obliga a
modificar y adaptar todo a esta realidad. La actividad presencial no está permitida, por lo
que el IX Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha
realizado de manera online en su totalidad.
El Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se enmarca
dentro de las acciones de formación especializada que Creer realiza cada año. Es un
evento anual, coincidente o aproximado en fecha, a la conmemoración del Día Mundial
de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero. A través de las actividades que se plantean
en programa, quiere ser punto de encuentro para personas afectadas, familiares,
representantes de asociaciones, profesionales, así como impulsar y fomentar redes de
apoyo. Este año 2021, alcanza su novena edición.
Los objetivos que se plantearon fueron:
Acercar el conocimiento
Realizar intercambio de conocimiento entre profesionales.
Promover una reflexión sobre la realidad de las personas afectadas por
Enfermedades Raras, cuidadores principales y sus familias, en esta
situación de pandemia que vivimos actualmente.
Informar sobre las Enfermedades Raras a la sociedad en general.
Crear un espacio de conocimiento e intercambio de experiencias.
