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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
El sábado 27 de febrero, el Dr. Quique Bassat Orellana, Pediatra del Hospital Sant
Joan de Déu, habló sobre “COVID-19 en África, perspectivas y consecuencias de la
pandemia en los países más pobres” y el Dr. Marcelo Andrade Vigo, Pediatra del Hospital
Sant Joan de Déu y Begoña Nafria Escalera, coordinadora del Proyecto Share4Rare, Los Profesionales Escriben
presentaron el “Registro Internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes
o sin diagnosticar y que hayan sido afectados por la COVID-19”. Finalizó la jornada una
mesa redonda de testimonios “Cuenta tú experiencia. COVID-19”, con Alba Saskia Rivas
y Laia Naiara González, de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome
de Brown Vialetto Van Laere, la periodista y actriz Patty Bonet, y Elena Granado San
Miguel y María del Río Granado, de la Asociación Española de Narcolepsia, con Cristina
Pérez Vélez, Psicóloga del Creer, como moderadora.
Investigación, conocimiento, movimiento asociativo y personas afectadas con
enfermedades raras, han sido los protagonistas de esta novena edición. El
reconocimiento a la labor que los profesionales realizan y la implicación y apoyo que
desde el movimiento asociativo se ofrece, demuestra el interés y la sinergia creada con
un objetivo común: avanzar en conocimiento e investigación.
