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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
Los Profesionales Escriben
CONCLUSIONES DE LAS IV JORNADAS DE PROMOCION PARA LA
AUTONOMIA PERSONAL EN ENFERMEDADES RARAS
Desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (Creer) no olvidamos que nacimos con el objetivo de mejorar la
autonomía personal de las personas con Enfermedades Raras y participar para
conseguir una mejor atención y calidad de vida para estas personas.
Siguiendo esta línea estratégica,
celebramos las IV Jornadas de Promoción
de la Autonomía Personal en
Enfermedades Raras el pasado 11 de
diciembre de 2020 con el objetivo de compartir
y difundir conocimientos y proporcionar
habilidades terapéuticas desde distintos
ámbitos de intervención.
Iniciamos las Jornadas con la Dra. Susana Holub, Jefe del Servicio de
Rehabilitación del Hospital San Juan de Dios Palma-Inca (Mallorca). Presidenta de la
Sociedad de Rehabilitación de las Islas Baleares que en su conferencia inaugural sobre
“Neurorrehabilitación interdisciplinar centrada en la persona” habla de un modelo de
rehabilitación con valores en el que el paciente es el centro del equipo interdisciplinar
que personaliza los objetivos y tratamientos para lograr la máxima independencia
funcional posible.
Inmaculada González con su testimonio como madre de un niño afectado por el
Síndrome de Pitt-Hopkins, hizo un recorrido sobre lo qué es la enfermedad, explicó como
madre se enfrenta a diario con limitaciones, obstáculos en el cuidado de Martin y recalcó
la importancia de recibir y de acudir a diferentes terapias. Hablo de las dificultades de
recibir las terapias que necesita en tiempos COVID-19. A pesar de todas las
complicaciones por las que ha pasado como madre puede decir que su hijo Es feliz.
