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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
ENFERMEDADES RARAS, MENOS RARAS EN LA
LITERATURA. Patricia Arroyo Vilumbrales, Documentalista del
EDITORIAL
Creer
Cada vez es más frecuente ver en la literatura,
publicaciones de libros, obras de ficción o
historias reales, sobre enfermedades raras.
Personajes o biografías narradas en primera
persona que cuentan vivencias y experiencias
de convivir con una enfermedad rara. Todo ello
con el objetivo de dar a conocer, dar visibilidad y
concienciar a la sociedad de estas patologías de
nombres tan difíciles de pronunciar… además de
mostrar grandes lecciones de vida y de
superación.
Con la difusión de estas publicaciones, asociaciones de pacientes de
enfermedades raras luchan para que el mundo conozca su enfermedad rara,
esa enfermedad que les ha cambiado la vida. Su venta les puede ayudar con
los costes de la investigación, y también favorecer los diagnósticos precoces, y
así mejorar su calidad de vida.
Se pueden ver ejemplos con el libro Raras pero interesantes, de la
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) donde las autoras
se enfrentan a sus miedos y dudas. La exposición y publicación de la historia
de estas mujeres afectadas por linfangioleiomiomatosis ayuda a conocer mejor
la enfermedad tanto a los profesionales que las tratan como a otras mujeres
afectadas y a sus familias.
El libro Risas al punto de sal, de la humorista Raquel Sastre, relata su
conmovedor testimonio sobre cómo afrontar la adversidad desde el momento
en que conoce que su hija padece una enfermedad que la volverá dependiente
para siempre. Ella reivindica cómo el humor se vuelve una herramienta
indispensable para sobrevivir a la nueva realidad. Una historia de esperanza
que rebosa vitalismo y un ejercicio de valentía.
