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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020

• 28/02/2020 15 hospitales de tres Comunidades Autónomas participan en un
proyecto de diagnóstico genético de personas con enfermedades raras

• 29/02/2020 El Síndrome Tóxico de la Colza (1ª parte)

• 29/02/2020 Corona García: «Nunca me pregunto por qué nos pasó, solo lucho
por ellos»

MARZO

• 02/03/2020 La Fe realizará un ensayo clínico con metformina para tratar los
síntomas de la enfermedad de Huntington

• 02/03/2020 Aitor Aparicio, Director del Creer: "El diagnóstico es fundamental y

tarda entre 5 y 10 años"
• 02/03/2020 La rehabilitación pulmonar, un tratamiento eficaz, seguro y rentable

en hipertensión pulmonar
• 04/03/2020 El hospital identifica 50 enfermedades ultra-raras, la mayoría con

menos de un paciente por millón de habitantes

• 04/03/2020 El Consejo de Ministros acuerda un mecanismo para incentivar la
investigación en tratamientos para las enfermedades raras

• 05/03/2020 Luz para la enfermedad de Batten

• 09/03/2020 Impulsan una investigación pionera para patologías mitocondriales
• 09/03/2020 Investigadores del Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) y de la

UNIBA participan en un estudio internacional que perfila el mapa genético más
amplio conocido hasta el momento sobre los trastornos psiquiátricos

• 10/03/2020 "Gracias a los tratamientos que van apareciendo es muy viable que

las enfermedades minoritarias lleguen a tener cura"
• 13/03/2020 "Tan solo el 6% de los afectados por una enfermedad rara tienen un

tratamiento específico para su patología"

• 16/03/2020 Maribel nos cuenta cómo es el día de una persona con esclerodermia
y cómo se sobrepuso a ella con esperanza, humor y color

• 16/03/2020 El Gobierno permite los cuidados a personas con discapacidad

• 16/03/2020 Investigadores españoles trabajan en diagnóstico, tratamiento y
vacunas frente al coronavirus