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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020
PROYECTO GAREX-CREER
El Proyecto GAREX-CREER se enmarca en el Convenio de colaboración
suscrito entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, y el proyecto
Talentia for the World del Colegio Marista Liceo Castilla de Burgos.
Se trata de una iniciativa pionera en nuestro país, dirigida a alumnos de
Bachillerato y 4º de Educación Secundaria Obligatoria quienes se constituyen en
grupos de alto rendimiento para el desarrollo del talento y con el objetivo clave de
promover el conocimiento y la difusión de las enfermedades raras a través del diseño
de materiales didácticos dirigidos a la población escolar.
Durante los meses de febrero y marzo las alumnas participantes en este
proyecto han realizado 3 sesiones de trabajo.
En estas sesiones han conocido en primera persona, a través de la observación
participante, a usuarios de un Taller Grupal de uno de los diferentes programas de
atención que desarrolla el Centro.
Así mismo, han diseñado un plan de actividades para visibilizar la
celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigidas a todos los
alumnos del Colegio Marista Liceo Castilla de Burgos, desde Infantil a Bachillerato, con
el objetivo de implicar a todos los alumnos del colegio en esta celebración del día 29 de
febrero y concienciar sobre el significado que este día tiene para los 3 millones de
personas que en España conviven con alguna enfermedad o condición poco frecuente
y acercarles a su realidad.
Y finalmente han utilizado la técnica de la entrevista como metodología de
investigación, para conocer las experiencias personales y vivencias de las familias
cuando aparece una enfermedad rara en su seno y de esta manera documentar los
procesos de adaptación vividos desde el diagnóstico en cada una de ellas y cómo afecta
a todo el grupo familiar la enfermedad poco frecuente de uno de sus miembros
