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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020

NOTICIAS destacadas

FEBRERO

• 04/02/2020 Juan Carrión: “Apostamos por la implantación de protocolos para

personas sin diagnóstico en Enfermedades Raras”
• 04/02/2020 Cuando el enfermo paga la investigación de su dolencia

• 05/02/2020 La ciencia se alía con Emma

• 07/02/2020 Una joven valenciana con siete enfermedades raras: «La literatura
nos salva»

• 10/02/2020 El Hospital de Valme, premiado por su forma de abordar una

enfermedad rara de retina
• 10/02/2020 Familias de niños con narcolepsia piden más investigación y ayudas

• 10/02/2020 La UPNA introduce en el plan de estudios de Enfermería una

asignatura sobre abordaje integral de personas afectadas por enfermedades
raras

• 12/02/2020 Un estudio muestra la necesidad de aumentar recursos para que las

personas con enfermedades neuromusculares sean atendidas de forma integral
• 12/02/2020 Reclaman más investigación para las enfermedades raras, solo el 5%

cuenta con tratamiento

• 12/02/2020 Encuentran una enfermedad rara humana en los fósiles de un
dinosaurio

• 12/02/2020 El testimonio de Juan Antonio sobre su enfermedad,
neurofibromatosis en el programa Auténticos

• 14/02/2020 La Fundación La Marató de TV3 abre el plazo para la presentación de

proyectos de investigación biomédica de excelencia sobre enfermedades
minoritarias

• 14/02/2020 Investigadores del CNIO del Centro Andaluz de Biología Molecular y
Medicina Regenerativa, Cabimer demuestran que problemas topológicos en el

ADN pueden provocar linfomas

• 27/02/2020 Los tumores raros también son enfermedades raras