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Por otro lado, me uní a un pequeño grupo de personas afectadas por FSHD (Distrofia
Facioescápulohumeral, que es exactamente lo que yo tengo) que estaban poniendo en
marcha esta asociación para este tipo de distrofia. Tuve la suerte de poder participar en su
Junta Directiva como secretaria. Ello me ha permitido conocer a más personas afectadas, ya
que hasta ese momento solo conocía a mi madre y hermano como afectados.
En cuatro meses organizamos el primer encuentro español de FSHD en el CREER de
Burgos (Centro que ha llegado para cubrir un espacio vacío que teníamos las asociaciones de
personas con enfermedades raras).
He de decir que después de 30 años tras mi diagnóstico, viví un momento mágico, de
catarsis, de liberación… el primer día del encuentro en una sala del CREER nos encontramos
unas 60 personas, que nos conocimos y nos reconocimos unos a otros. Todos habíamos
vivido el mismo aislamiento, la misma angustia, la misma soledad… y por fin se ponía fin a
esa situación. Y lo más importante descubrimos que le importábamos a alguien, que se
estaba buscando una cura para nuestra patología, ¡que había un movimiento europeo y
mundial en torno a la FSHD!
Nos acompañaron dirigentes de la FSHD Francesa, miembros de la FSHD europea y
varios investigadores internacionales, e incluso vino un afectado de Argentina. Muchas de las
personas afectadas que acudieron y que se hicieron socios nos dieron las gracias por el
esfuerzo realizado y sobretodo porque nos decían que “les habíamos cambiado la vida”, les
habíamos dado esperanza, algo sin lo que no se puede vivir.
Por ello, animo a todas las personas afectadas por Enfermedades Raras a que se
organicen y luchen por la búsqueda de una solución para las diferentes patologías que
tenemos y el abandono por parte de las administraciones que sufrimos, porque TODOS
SOMOS IGUALES Y TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS.
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si
quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a info@creenfermedadesraras.es.
Boletín Creer Nº 93 Octubre 2019
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
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