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33 AÑOS CON DISTROFIA MUSCULAR FACIOESCAPULOHUMERAL

Me llamo Ana Isabel Álvarez. Todo comenzó cuando mi madre empezó con un dolor de
espalda limitante… acudió al neurólogo… pero había demasiada lista de espera para ser

visitada en un corto plazo de tiempo. La solución fue acudir a la consulta privada del jefe de
neurología para que en uno días fuera ingresada y la comenzaran a estudiar. Yo tenía 13

años.
Debieron llegar al diagnóstico exacto, pero mis padres no lo entendieron. En realidad,

te dicen que tienes X, la enfermedad que te ha tocado, pero no te suelen explicar más… y

como no entiendes nada, sigues buscando nuevos diagnósticos, como hicieron mis padres.
Al año siguiente yo comencé con un intenso dolor de hombro derecho. Fuimos al

médico y me mandaron a rehabilitación, la doctora que me vio se dio cuenta de lo que tenía

(puesto que ya tenía los antecedentes de mi madre), pero no se atrevió a decírmelo. Me dio
de alta diciendo que estaba curada. Volví al neurólogo porque mi dolor continuaba y entonces

sí me dijeron lo que tenía. Lo recuerdo perfectamente… quien estaba en la consulta, cómo
estaba distribuida… y las palabras del neurólogo: ”No te preocupes. Tienes lo mismo que tu

madre. Te quedarás en una silla de ruedas. No te cases No tengas hijos. Esto va despacio”.
Tenía 15 años. El dolor del brazo cedió y dejé de hacer gimnasia y deporte, para mi alivio.

No hicimos caso a los médicos, cómo van a

saber lo que tenemos si no explican más. Y
continuamos visitando médicos y curanderos.

Algunos no querían visitar a mi madre porque el
neurólogo que la había visto ya era muy bueno, o

porque no se podía hacer nada… pero seguíamos
sin saber en qué consistía tener una distrofia de

cinturas.

Yo empecé a estudiar enfermería. Yo
ignoraba a mi distrofia muscular, pero ella no me ignoraba a mí. Así que cuando un día quise

correr no pude, otro día empecé a subir escaleras con dificultad, otro no pude seguir el ritmo

andando en una marcha por el monte, otro subir los brazos…
Empecé a trabajar en un hospital. Allí planteé el caso de mi madre a la trabajadora

social, y ésta al equipo de neurología. Nos atendieron muy amablemente, y nos explicaron

Newsletter CREER Nº 93 Octubre 2019 ~ 18 ~