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Sarcoma con el fin de difundir su problemática. Posteriormente entramos en contacto con el
grupo GEIS, Grupo Español de Investigación de Sarcomas, formado por un grupo de
especialistas médicos que dedican su labor profesional al tratamiento e investigación en
sarcomas y que es un pilar básico para la Asociación.
También entramos a formar parte de GEPAC. el Grupo Español de Pacientes con
Cáncer que aglutina a las asociaciones de pacientes con diferentes tipos de cáncer.
A la primera Jornada del Sarcoma 2009 en Madrid, siguieron la Jornada del Sarcoma
2010 en Barcelona y la Jornada del Sarcoma 2011 en Valencia. Esta Jornada ahora se
plasma en el Día Nacional del Sarcoma, día que ha quedado institucionalizado el 20 de
Septiembre, celebrándose últimamente en Madrid en los años 2013 y 2014.
Actualmente, AEAS formar parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades
Raras) ya que debido a su baja incidencia los sarcomas están considerados enfermedades
raras.
Estamos en contacto con SEOM, Sociedad Española de Oncología Médica y con otras
organizaciones médicas como SEMERGEN y SEMFYC, éstas últimas integradas por médicos
de atención primaria. También colaboramos con el Centro Nacional de Investigaciones
Oncológicas (CNIO) concretamente con la Unidad Clínica de Cáncer Familiar. Además
tenemos un acuerdo de colaboración con la Fundación Mª Paz Jiménez Casado que dedica
sus fondos a la investigación sobre sarcomas.
A nivel europeo pertenecemos a la red europea de asociaciones de pacientes
afectados por sarcoma SPAEN y a la red europea de enfermedades raras ORPHANET, dónde
AEAS figura como asociación de referencia para pacientes de sarcoma en España.
Os invitamos a asistir a la III Jornada de sarcomas 2019 que se celebrará el miércoles
18 de diciembre de 2019 y que se organiza en el Auditorio del Hospital Clínico san Carlos.
Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de
esta Asociación, puedes contactar a través de:
Página web: https://www.aeasarcomas.org/
Correo electrónico: info@aeasarcomas.org
Teléfonos: 901 220 110 – 915 631 801
Facebook: https://www.facebook.com/aeas.afectadosporsarcomas
Twitter: https://twitter.com/AEASARCOMA
Newsletter CREER Nº 93 Octubre 2019 ~ 17 ~