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algo más. Nos prepararon unos informes que permitieron que mi madre pudiera solicitar una

pensión no contributiva y mejorar sus condiciones de vida. Yo continué haciendo lo que me
gustaba e ignorando la distrofia.

Unos cuantos años más tarde, hacia el año 2000, comencé a plantearme aceptar mi

situación (por las limitaciones físicas que tenía). Solicité una valoración de minusvalía y
comencé a colaborar en una asociación de personas con discapacidad física que trabaja

especialmente por la accesibilidad universal, La Rioja Sin Barreras. Todavía seguíamos

peleando por lograr una atención digna para mi madre cuando le aparecían nuevos síntomas.
En uno de esos momentos, coincidimos con una doctora diferente, que nos explicó con más

detalle las cosas y me convenció para que yo fuera al neurólogo y me hiciera el estudio
genético. Esta vez acepté. Y a mi madre y a mí nos hicieron el estudio genético. El primer

intento se perdió la muestra, el laboratorio a donde lo mandaron en Francia cerró y lo
repitieron en San Sebastián.

En esos dos años yo había empeorado bastante y la misma doctora que me convenció

para hacerme el diagnóstico genético me convenció para que solicitara la incapacidad laboral.
Y afortunadamente, le hice caso. El resultado del estudio genético llegó justo a tiempo para

que me concedieran la incapacidad laboral. Si hubiera esperado dos o tres años más me
habría arriesgado a que no me la concedieran, no porque yo hubiera mejorado, sino porque

han cambiado los criterios para concederlas y en estos momentos da la sensación de que
existe orden de no conceder a nadie incapacidades laborales absolutas, aunque realmente se

tenga una limitación incapacitante para cualquier trabajo.

Después tuve un periodo de varios años pasando por quirófano para intentar conseguir
reducir el dolor y mejorar mi movilidad. Estudié Derecho creyendo en poderlo usar para lograr

que se haga justicia en este tipo de situaciones que nos afectan. Pero tristemente descubrí

que la JUSTICIA, no tiene nada que ver con la justicia de las leyes, que en muchas ocasiones
son una declaración de buenas intenciones pero que no se aplican, porque eso del art.14 de

la constitución que dice que todos somos iguales ante la ley… tiene tela.
Hace unos tres años contacté casi a la vez con personas que estaban creando dos

asociaciones nuevas diferentes. Yo pertenecía a ASEM Aragón, ya que en La Rioja no existe
delegación, que se dedica expresamente a la defensa de los derechos de las personas con

enfermedades neuromusculares. Así que me incorporé a ARER, Asociación de Enfermedades

Raras de La Rioja, desde donde intentamos dar visibilidad a todas las enfermedades
minoritarias y las dificultades y mal trato con el que nos encontramos en nuestro día a día, y a

la vez buscar soluciones en colaboración con las administraciones.

Newsletter CREER Nº 93 Octubre 2019 ~ 19 ~