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• 15/09/2019 Wolf Hirschhorn, una enfermedad rara con solo dos casos
diagnosticados en Canarias
• 16/09/2019 La UVigo usa el pez cebra para estudiar dolencias raras
• 16/09/2019 Oxígeno: la vida de Marta contra la fibrosis quística
• 18/09/2019 El Creer ha sido galardonado con el Premio SENDA Iniciativa Pública,
en la categoría Atención Sociosanitaria
• 18/09/2019 Ana Isabel Vázquez: “El mal de todas las enfermedades raras es que
necesitan muchos fondos para investigación”
• 18/09/2019 "En 2018 hemos podido dar un diagnóstico a 341 niños con
enfermedades raras"
• 19/09/2019 15.000 españoles podrían sufrir una rara dolencia ósea sin saberlo
• 19/09/2019 El IBSAL realizará un estudio en enfermedades raras que se llevará a
cabo en Salamanca
• 20/09/2019 La reina Letizia visita el Creer
• 20/09/2019 La reina Letizia preside en el Creer la primera jornada internacional de
enfermedades raras en España
• 22/09/2019 La vida con una enfermedad rara
• 22/09/2019 Una década de lucha contra las enfermedades raras
• 23/09/2019 PRIMER PLANO, La 8 de Burgos: Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
• 23/09/2019 Rogelio Antelo: “Lo importante es no perder nunca el optimismo”
• 25/09/2019 Izpisua desarrolla una herramienta avanzada de edición génica para
curar enfermedades raras
• 30/09/2019 Carcedo destaca la capacidad de los centros de referencia para
«limar» posibles diferencias en atención sociosanitaria
• 30/09/2019 Pablo y el síndrome Phelan-McDermid, el camino lleno de retos de las
enfermedades raras
Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 20 ~