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31 de octubre-3 de noviembre: Encuentro de la Asociación Extrofia Vesical
Castilla-La Mancha

7-10 de noviembre: Encuentro de la Asociación Española Contra la Leucodistrofia

15-17 de noviembre: Encuentro de la Asociación de Displasia Fibrosa

22-24 de noviembre: Encuentro de la Federación Española del Síndrome de X
Frágil

26 de noviembre-1 de diciembre: Encuentro de la Asociación de Enfermos de
Patologías Mitocondriales
11 de diciembre: II Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades
Raras

SEPTIEMBRE

• 03/09/2019 El CatSalut convoca dos nuevas redes de unidades de experiencia

clínica en enfermedades minoritarias

• 09/09/2019 La gran carrera de Adiaratou
• 09/09/2019 Un ensayo clínico de terapia génica para pacientes con anemia de

Fanconi ofrece sus primeros resultados de éxito

• 10/09/2019 El análisis multicriterio llega a las enfermedades raras
• 11/09/2019 África, la bebé que busca ayuda para tratar su rara enfermedad: una

diabetes incurable y resistencia extrema a la insulina

• 12/09/2019 Ensayo clínico de impresión 3D de fármacos en un hospital de Galicia
• 12/09/2019 Juan Bueren: "En España se están haciendo las mejores terapias

avanzadas del mundo"

• 12/09/2019 Los 10 años del Creer en el cupón de la Once
• 13/09/2019 Investigadores del ibs. GRANADA desarrollan un protocolo para la

detección eficaz de la hipofosfatasia, una enfermedad ósea rara

Newsletter CREER Nº 92 Septiembre 2019 ~ 19 ~