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están solas y que aunque la CI todavía no tenga cura, no debemos perder la esperanza y que

hay tratamientos que nos pueden ayudar a mejorar nuestra calidad de vida. Nosotras por
nuestra parte, debemos poner nuestro granito de arena, cuidar la dieta, intentar llevar una

vida tranquila, hacer algún ejercicio suave, relajación, etc. Nada más falta que las

Administraciones se pongan a trabajar y, aunque ésta sea una enfermedad minoritaria, que
nos ayuden a eliminar las barreras arquitectónicas que supone para nosotras el no poder

acceder a un WC cuando lo necesitamos. Sólo de ese modo, podremos hacer una vida “casi
normal” y evitaremos tener que vivir encadenada a un WC. Afortunadamente, ha habido

muchos cambios para mejoría nuestra y, hoy en día, hay más información y más facilidad
para hacer diferentes ttos.

Creo que en mi familia, y aquí, he encontrado el mejor de los médicos, porque lo que

pedimos las pacientes de CI, es que nos entiendan y que nos apoyen, porque, ésta
enfermedad es muy destructiva.

Anónimo

Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si
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Boletín Creer Nº 92 Septiembre 2019

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Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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