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El día 27 la jornada médica acogió las charlas “Pacientes con Enfermedad de
Gaucher Esplenectomizados”, a cargo del Dr. Enrique Calderón Sandubete, del Servicio de
Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen del Rocío; “Enfermedad Gaucher Tipo III y
nuevas alternativas Terapéuticas”, con la
Dra. Sinziana Stanescu, del CSUR de
Enfermedades Metabólicas, Hospital Ramón
y Cajal y la charla dirigida por D. José Mª
Elena Blanco, Psicólogo del CREER, bajo el
título "Enfermedad de Gaucher: frente al
pesimismo de la adversidad, el optimismo de
la voluntad".
Junto a ello se han programado espacios y talleres de convivencia e intercambio de
experiencias, así como salidas lúdicas y culturales a la ciudad de Burgos.
Coincidiendo con la cita, la Asociación celebró su Asamblea General Ordinaria.
III ENCUENTRO ESTATAL SOBRE MENORES CON ENFERMEDADES
RARAS ATENDIDOS POR EL SISTEMA DE PROTECCIÓN A LA INFANCIA
Los días 29 y 30 de octubre enmarcado en el Programa AcogER de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha celebrado el III Encuentro Estatal sobre
Menores con Enfermedades Raras acogidos en el Sistema de Protección a la Infancia.
Esta Jornada ha permitido compartir el trabajo que desde el "Programa AcogER" se
viene desarrollando desde 2015 y avanzar en el conocimiento del estado de situación de
menores con Enfermedades Raras atendidos por el sistema de protección a la infancia,
desde las diferentes comunidades autónomas, así como valorar y proponer posibles
actuaciones a llevar a cabo.
Newsletter CREER Nº 83 Octubre 2018 ~ 13 ~
