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Nora García García, Psicóloga de DEBRA nos habló de cómo se siente la vida con
esta enfermedad y Aira Megías Campos, Trabajadora social de DEBRA, sobre la calidad de
vida y soporte social.
La Jornada finalizó con un gran éxito de participación y una valoración muy positiva
por parte de los asistentes y los ponentes. El vídeo de la Jornada está en la web del CREER.
REUNIÓN DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES
RARAS
Durante los días 17 y 18 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) ha realizado en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) una reunión de
trabajo de la Junta Directiva, reunión del patronato de la Fundación FEDER y también se ha
realizado el encuentro y reunión de los coordinadores de zona.
Newsletter CREER Nº 74 Noviembre-Diciembre 2017 ~ 7 ~