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Varias familias han participado en el Estudio Regulación Emocional cognitiva en
pacientes con enfermedades de prevalencia baja y sus cuidadores, coordinado por la UNED
y el CREER.
I JORNADA MONOGRÁFICA DE ENFERMERÍA EN EPIDERMÓLISIS
BULLOSA
El 14 de noviembre se celebró la I
Jornada Monográfica de Enfermería en
Epidermólisis Bullosa (EB). Organizada por
el equipo de enfermería del CREER, tiene
como objetivo dar a conocer la realidad de la
EB en el ámbito socio-sanitario, tanto en
atención primaria como en especializada, y
los procedimientos de actuación de
Enfermería en la atención a las personas
con EB y sus familias con el fin de mejorar su calidad de vida. Está dirigida a profesionales
de la enfermería, estudiantes de Grado de Enfermería, personal socio-sanitario interesado,
personas afectadas por EB, familias, y a la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España
DEBRA.
Se contó con la participación de ponentes expertos: el Dr. Raúl de Lucas Laguna, Jefe
de Sección Dermatología del Hospital Infantil de La Paz, CSUR EB, que inicio la Jornada con
la descripción clínica de la EB y la actualización de los ensayos clínicos y las nuevas
estrategias de tratamiento. A continuación, Carme Baquero Fernández, Enfermera de
Neonatos del Hospital San Joan de Déu de Barcelona, expuso la ponencia sobre los
cuidados de enfermería en neonatos y Guadalupe Ordoñez García, enfermera del centro de
salud Santo Grial de Huesca, realizó su ponencia sobre los cuidados de enfermería en EB a
domicilio.
En el espacio dedicado a Asociación de Epidermólisis Bullosa de España DEBRA,
Alina Soriga, madre de una persona afectada, participo con un emocionante testimonio sobre
sus vivencias en la atención a su hija afectada de EB. Natividad Romero Haro, Enfermera de
DEBRA, presentó la ponencia sobre cuidados de enfermería en adolescentes y adultos y
coordino el taller de curas y apósitos en EB.
Newsletter CREER Nº 74 Noviembre-Diciembre 2017 ~ 6 ~
