Page 5 - Nº 74 Noviembre-Diciembre

• Requerimientos básicos: más tiempo, más espacio y más medios en EB o en cualquier

otra enfermedad rara.
• Lo Imposible es Posible (como dice el Dr. Raúl de Lucas), solo tarda un poco más en

llegar (añadimos).

• El paciente también vive, “hacen más daño las miradas de los demás que sus propias
heridas”.

• Conócelas, entiéndelas y difúndelas. Solo así dejarán de ser raras. Aprendamos a

mirar más allá de su piel.

IV ENCUENTRO ESTATAL DE PERSONAS Y FAMILIAS AFECTADAS

POR EL SÍNDROME DE NOONAN

Del 2 al 5 de Noviembre se ha celebrado el IV Encuentro de Personas y Familias
afectadas por el Síndrome de Noonan en el Centro de Referencia Estatal de Atención a

Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

Se han desarrollado talleres centradas en temas de gran interés como el impartido por
la Psicóloga Victoria Sánchez Mújica, “Afrontando la enfermedad de un hermano/a, cómo

afecta en familia”, y el de “Autonomía y Autocuidado en el Síndrome de Noonan”, coordinado
por la Asociación. Se ha contado con un espacio para el intercambio de experiencia entre las

familias participantes, la Mesa Redonda dedicada a la inserción laboral y se ha presentado

el tutorial sobre el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Durante el Encuentro, la
Asociación ha celebrado la Asamblea Anual. Los menores han disfrutado de talleres y

actividades organizados por el Equipo de Educación del CREER.

Newsletter CREER Nº 74 Noviembre-Diciembre 2017 ~ 5 ~