Page 10 - Nº 74 Noviembre-Diciembre

VIII ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN SMITH-MAGENIS
ESPAÑA

Del 1 al 3 de diciembre, la Asociación Smith-Magenis España (ASME) ha organizado,

en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), el encuentro de familias.

ASME ha contado con la ponencia de la abogada Mercedes Hernández, que ha

tratado temas legales sobre la discapacidad de gran interés para los asistentes. También ha
contado con Nacho Luque que ha presentado du proyecto “75 buenas razones” y que está

dirigido a dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre el Síndrome de Smith Magenis.

Para ellos recorrerá caminando diferentes lugares del país. La información sobre el proyecto
se puede ver en la página web www.conlopuesto.es/iberica/.

Durante el Encuentro los menores han podido disfrutar de diferentes actividades y
talleres coordinados por monitores de la Asociación.

ASME ha realizado diferentes reuniones para presentar nuevos proyectos y renovar
su Junta Directiva.

ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME 5P-

La Fundación 5p- ha realizado su Encuentro en el Centro de Referencia Estatal de

Atención a Personas con Enferemdades Raras y sus Famlias (CREER) del 7 al 10 de
diciembre.

Los asistentes han participado en talleres organizado por la Psicóloga de la

Fundación, sobre Mindfulness y ocio. El Dr. Julián Nevado, del Hospital Universitario de La
Paz, ha impartido una charla sobre actualización del Síndrome 5p-.

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