Page 4 - Nº 74 Noviembre-Diciembre

Las conclusiones de esta jornada realizadas por el Departamento de Enfermería del CREER

son:
• Necesidad imperiosa de trabajar de manera inter y multidisciplinar en el abordaje

adecuado de la Epidermólisis Bullosa (EB) como en el resto de Enfermedades Raras

(que no invisibles). Las enfermer@s somos el enlace y la continuidad de los cuidados
e intervenciones en la mayoría de los casos, debemos ser enfermeras especializadas

y motivadas.

• El ingreso de un paciente con EB supone un gran reto ya que necesitará de cuidado y
curas especializadas. Una inadecuada actuación podría provocar daños irreversibles.

Una falta de APEGO también, no lo olvidemos, facilitémosle desde el nacimiento en el
Hospital.

• Hay pacientes que por diferentes situaciones, no pueden acudir al centro de salud a
que se le presten los cuidados, o se le realicen las curas que su patología requiere y

hemos de desplazarnos hasta su domicilio a prestar esos cuidados.

• La prestación de los cuidados en EB, están incluidos dentro de la cartera de servicios
sanitarios del personal de enfermería de Atención Primaria, debemos estar presentes

en su día a día. Sí es importante que vayamos las enfermeras a los domicilios y
facilitemos el entrenamiento a la familia si es preciso.

• Una máxima: Recomendar el diagnóstico genético porque si sabemos lo que pasa
podemos buscar soluciones y accederán a ensayos clínicos.

• Facilitarles las herramientas: recursos humanos, materiales y bibliográficos donde

encontrar información sobre la EB a través de DEBRA, asociación que trabaja para
mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por la enfermedad “piel de

mariposa” y sus familias en España.

• La piel de mariposa nos facilita información muy valiosa, debemos saber mirar, para
entender la salud como un bienestar biopsicosocial y ecológico, un estado de

adaptación al medio y la capacidad de funcionar en él.
• Los factores sociales y psicológicos inciden en la calidad de vida de las personas con

Epidermólisis Bullosa como muy bien nos han transmitido en esta jornada. No les
olvidemos. Acompañémosles.

• Los profesionales enfermeros somos esenciales para los cuidados y tratamientos pero

también los somos en la potenciación de la investigación y la creación de los CSUR en
el territorio español.

• Es nuestra obligación promover y facilitar la difusión y sensibilización de estas
enfermedades poco frecuentes para poder normalizar su día a día.

Newsletter CREER Nº 74 Noviembre-Diciembre 2017 ~ 4 ~