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Señalar que, coincidiendo con la celebración
de este Encuentro de familias, la ciudad de
Burgos se unió a la celebración del Día
Mundial de las Enfermedades Mitocondriales
con la iluminación del Arco Santamaría, puerta
de especial relevancia de la ciudad de Burgos,
como gesto de apoyo y visibilización de las
patologías mitocondriales.
II ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL
SÍNDROME RUBINSTEIN-TAYBI
Del 22 al 24 de septiembre la Asociación Española para el Síndrome Rubinstein-
Taybi ha celebrado en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, un
Encuentro de familias y una 2ª Reunión de su Junta Directiva y Delegados Territoriales.
Durante la Jornada del sábado 22 de
septiembre se desarrolló una charla-coloquio
centrada en el manejo de conducta en
personas con Síndrome Rubinstein-Taybi, con
la participación de Yolanda Ahedo Infante,
Pedagoga del CREER, en la que el grupo de
familias presentes en esta cita de Burgos
compartieron experiencias, dificultades en el
manejo y permitió visibilizar los logros
alcanzados por los menores y jóvenes con síndrome de Rubinstein-Taybi, con el apoyo de
las familias.
La actividad central del Encuentro lo conformaron las intensas reuniones de trabajo
de la Asociación. Abordándose aspectos organizativos, de comunicación, iniciativas y
planificación de las actividades, entre otros temas; con el objetivo de fortalecer la
Asociación, garantizar su eficacia y responder a las necesidades e intereses de las familias
que la componen.
Newsletter CREER Nº 72 Septiembre 2017 ~ 7 ~
