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El día 24 se realizó el taller teórico-práctico “Herramientas informáticas”, a cargo de
D. Daniel González, de la Asociación Española para el Síndrome Rubinstein-Taybi.
De forma paralela a este programa, los menores y jóvenes han participado en
diferentes talleres organizados y coordinados Ana Santamaría Herrera y Mª Jesús Ladrón
de Guevara Font, Maestra y Terapeuta ocupacional del CREER respectivamente y un grupo
de voluntarios de Cruz Roja que facilitó cuidados y variadas actividades lúdicas y de ocio
dirigidas a todo el grupo. Entre ellas, destacar el mural colaborativo con el logo de la
Asociación.
VIII ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER
Los días 29 y 30 de septiembre se celebró la VIII Escuela de Formación CREER-
FEDER, bajo el lema “Formando líderes, inspirando acciones”.
La Escuela de Formación CREER-FEDER, se ha consolidado como referente
formativo y herramienta al servicio del mundo asociativo de las enfermedades raras. Desde
el año 2009, con su primera edición, ha
permitido ofrecer herramientas y estrategias
orientadas al empoderamiento de las
Asociaciones a más de 500 miembros de
diferentes organizaciones y entidades.
En esta VIII Escuela de Formación han
participado cerca de 30 entidades diferentes y
el perfil de alumnos ha estado configurado por
miembros de sus Juntas Directivas y
profesionales que trabajan en ellas.
Los contenidos de trabajo se han estructurado en torno a dos áreas importantes en la
actividad de las asociaciones: la captación de fondos y la defensa de los derechos de los
pacientes.
La inauguración corrió a cargo de D. Juan Carrión, Presidente de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER) y D. Fernando Vicente Fuentes, Vocal Asesor de la Dirección General
del IMSERSO.
Newsletter CREER Nº 72 Septiembre 2017 ~ 8 ~
