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El cuidado de estos pacientes es un reto diario, pues recibes mucha información y
aprendizaje de ellos. Somos conscientes de que siempre queda mucho por aprender.
Establecemos una relación muy estrecha, agradecen mucho que les escuches y les
comprendas. Somos un punto de encuentro. Nuestra labor sociosanitaria es muy necesaria,
de ahí nuestra atención directa en los diferentes programas del centro: SAMER, Respiros
Familiares, Encuentros, NacER y Formación (Autocuidados, Talleres, Jornadas
Formativas…).
Dentro de nuestras funciones, la formación especializada en enfermedades raras es
una de las más importantes.
Aprovechamos este espacio para dar difusión a la I Jornada Monográfica de
Enfermería en Epidermólisis Bullosa (EB) que organiza el CREER el próximo 14 de
noviembre de 2017.
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12ª CONFERENCIA ICORD, INTERNATIONAL CONFERENCE OF RARE
DISEASES AND ORPHAN DRUGS (BEIJING, CHINA
8-10 SEPTIEMBRE DE 2017). Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)
Los organizadores (ICORD, CORD y PUMCH),
agradecen a los asistentes su participación a la
12ª Conferencia ICORD, International
Conference of Rare Diseases and Orphan
Drugs, celebrada en Pekín (China), del 8 al 10
de septiembre de 2017 y desean compartir
algunas noticias sobre el evento. También
agradece a los organizadores locales, CORD y
PUMCH, por su apoyo y hospitalidad.
ICORD es una sociedad donde todas las personas están por el interés en la
promoción de los derechos de los pacientes afectados por enfermedades raras y sus
familias. Es lo que se denomina una sociedad donde entra todo el mundo, pacientes,
familiares, investigadores, clínicos, políticos y reguladores dedicados a las enfermedades
Newsletter CREER Nº 72 Septiembre 2017 ~ 2 ~
