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Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más

de esta Asociación, puedes contactar a través de:

Página web: http://fundacionsindrome5p.org/

Correo electrónico: fundacion@fundacionsindrome5p.org
Teléfono: 912 833 705 / 965 672 202

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Twitter: https://twitter.com/syndrom5p

Noticias de Asociaciones

 ELL@S TAMBIÉN EXISTEN. DOCUMENTAL SOBRE EL SÍNDROME RETT

Documental producido por la Asociación

Española de Síndrome de Rett para la
difusión gratuita de las diferentes

terapias que disponen hoy en día para
mejorar la calidad de vida de los

afectados por el Síndrome de Rett.

 I CONGRESO SÍNDROME STXBP1, EL 3 DE NOVIEMBRE DE 2017 EN

BARCELONA

La Asociación Síndrome STXBP1
organiza el próximo 3 de noviembre, en

Barcelona, su primer Congreso
Síndrome STXBP1 con el objetivo principal de divulgar la existencia de la

enfermedad (cuya mutación patogénica, que cursa con encefalopatía

epiléptica y retraso global del desarrollo, se descubrió hace bastante poco: en
2008), y se estima que puede haber solo unos 30 casos diagnosticados en

España y poco más de 300 en el mundo.
Como explica Albert Regatero, presidente de la asociación "pretendemos dar

a conocer la asociación, impulsar el conocimiento, debate e investigación de
la enfermedad, y por supuesto, atraer o fomentar proyectos de investigación,

Newsletter CREER Nº 72 Septiembre 2017 ~ 17 ~