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 19/09/2017 Descubren un nuevo síndrome genético que predispone a la aparición de
tumores y provoca rechazo a la quimioterapia

 20/09/2017 Identifican una nueva mutación responsable de una enfermedad rara
denominada Nieman-Pick, tipo C

 21/09/2017 Un hospital catalán ensaya una vacuna contra un cáncer infantil
incurable

 22/09/2017 La Comunidad de Madrid pone en marcha el Observatorio de
Enfermedades Poco Frecuentes

 22/09/2017 Un año con ELA

 24/09/2017 La retinosis pigmentaria no se puede prevenir, pero su diagnóstico
precoz puede evitar la ceguera legal, según experta

 25/09/2017 La carrera de fondo de Miguel

 26/09/2017 El SES ultima una nueva unidad de Enfermedades Raras en Cáceres

 26/09/2017 Raras, aunque visibles y mejor investigadas

 27/09/2017 Bacterias depredadoras podrían mejorar la función pulmonar en la
fibrosis quística
 29/09/2017 Sanidad refuerza la detección precoz de las enfermedades raras en
Atención Primaria

FUNDACIÓN SÍNDROME 5 P-

Somos un grupo de familias con hijos afectados por el

Síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat. Los
niños de la Fundación tienen entre 4 meses y 14 años.

Se calcula que en España hay alrededor de 900 personas
afectadas por el Síndrome. Nuestra intención es ayudar e

informar a otros padres que se enfrentan al diagnóstico

de esta enfermedad rara.

Newsletter CREER Nº 72 Septiembre 2017 ~ 15 ~