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*Ya entendemos porque los familiares que tenían sintomatología parecida, fallecieron
como consecuencia de ictus hemorrágicos.
*Si yo no me he ido aún, no solamente por las cirugías tan complicadas por las que
he pasado, sino por las hemorragias cerebrales que he sufrido, es porque tengo algo que
hacer aquí, no solamente por mí, sino por todos mis familiares y personas afectadas por la
enfermedad, a los que puedo ayudar con mi experiencia.
Estamos hablando de una enfermedad rara de la que apenas se tiene información y
encima uno de sus síntomas provoca la segunda causa de muerte en el mundo. Por eso, el
tiempo que me quede (espero que sea mucho, porque se consigan pronto los objetivos de
la asociación, para poner fin a los cavernomas) quiero dedicarlo a crear
(esta recién nacida, para mi, es una gran terapia, tanto cognitiva como
de animo) la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CAVERNOMAS, divulgar
todas las noticias, avances y estudios científicos que se tenga de la
enfermedad e investigar sobre ella para lograr una posible cura.
Una de las incógnitas y dudas mas demandadas y necesarias de investigar para dar
respuesta, es; porque nacen, crecen y sangran los cavernomas y que medidas preventivas
son las que tienen que adoptar los pacientes, para evitarlos.
Al ser una malformación vascular origen genético (KRIT1, CCM2, o PDCD10) con las
TERAPIAS GENICAS, CRISPR, NUTRIGENOMICA-NUTRIGENETICA y MICROBIOMA
INTESTINAL (el ultimo avance científico dice que tiene vinculo con los cavernomas, le
tenemos publicado en nuestra web) podríamos comenzar con INVESTIGACIONES sobre
ello. Desde nuestra web hacemos difusión de estas noticias.
Nuestros fines son varios, entre ellos por supuesto promover la investigación y
encontrar posibles soluciones a la enfermedad, disponer de un lugar especializado donde
recuperarse de una enfermedad de este tipo, así como para prevenir el deterioro cognitivo
etc.. crear una plataforma on line donde estemos todos en contacto, creando intercambios,
interacción y experiencias en comunidad, poniendo entre todos un "granito de arena" para
poder conseguir el fin o cura, difundir toda la información encontrada, sensibilizar a la
opinión publica acerca de los problemas que este tipo de enfermedad supone en la vida del
paciente, crear un protocolo de actuación ante la aparición de los síntomas, pues como
sabemos pueden ser mortales sino se actúa a tiempo, buscar tecnología adecuada hacia
esta enfermedad, para conseguir una cura, por ello necesitamos colaborar, cooperar y crear
sinergias entre pacientes, profesionales médicos, investigadores, científicos, empresas
privadas, organismos públicos y administración.
Por eso necesitamos mucha ayuda, os esperamos en nuestra web.
Newsletter CREER Nº 72 Septiembre 2017 ~ 21 ~
