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Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 72 Septiembre 2017
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
CONÓCELAS, ENTIÉNDELAS Y DIFÚNDELAS. SOLO ASÍ DEJARAN DE
SER RARAS. Inmaculada Arroyo Manzanal, Yolanda Balbás Gutiérrez,
Cristina Gómez Cobo, DUES del CREER
El trabajo sociosanitario que realizamos las
Enfermeras del CREER es fundamental
para que los pacientes y sus familias se
sientan bien cuidados.
En el Centro, Enfermería es el punto de
entrada y núcleo de información de todos
los pacientes, que dispone de apartamentos
propios para que los enfermos y familias se
puedan alojar durante su estancia. Cuando
llega un paciente nuevo, vemos con ellos sus necesidades y los apoyos técnicos y
humanos que van a necesitar. Recopilamos toda esta información y la transmitimos al resto
de profesionales para facilitarles entre todos el soporte necesario.
Las claves para tratar una enfermedad rara y normalizar los cuidados pasan por
escuchar a la persona afectada y su familia. Ellos son los grandes expertos pues conviven
con la enfermedad las 24 horas del día, los 365 días del año. Tenemos que dejar de “tener
miedo” a estos casos y normalizar nuestra atención y soporte. No podemos perder la
humanidad y la calidez en nuestra profesión. Debemos ser honestos, empatizar y aplicar
nuestros conocimientos de la mejor manera posible, adaptándonos a sus necesidades. Es
un entorno muy especial.
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