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“un niño raro que lleva cables”. El equipo de NUPA se puso en marcha, y Alba
Santos, periodista involucrada en la gestión de la asociación desde hace más de
ocho años, lo supo: “a las dificultades que conlleva una enfermedad rara, no se le
puede sumar la falta de empatía y compromiso de la sociedad. Es imprescindible
que los niños aprendan, desde que son muy chiquititos, que en el mundo hay niños
que viven una realidad distinta… y es maravilloso todo lo que puedes aprender de
sus capacidades de superación y de lucha por la vida”.
Así fue como NUPA puso en marcha una campaña de crowdfunding para recaudar
fondos a través de micromecenazgo que les permitiera llevar al papel su proyecto a
favor de la integración de los niños con enfermedades raras en los centros escolares
y el apoyo a la donación de órganos infantil. Con el apoyo de más de doscientas
personas, y el impulso de la editorial Signo editores que financió de forma íntegra la
impresión de 3000 ejemplares, Cuentos para entender mi mundo se puso a la venta
hace ocho meses.
En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos,
NUPA lanzó el cuento a través de una campaña audiovisual que contó con el apoyo
de Richard Gere, Dani Rovira, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, Fernando
Romay, Pepe Viyuela, Joaquín Prat, Raphael, La Oreja de Van Gogh… entre otros,
que aplaudieron el libro solidario por su objetivo de empoderar e integrar a los niños
con trasplante: CUENTOS PARA ENTENDER MI MUNDO, disponible en El Corte
Inglés y en la web www.somosnupa.org. Todos los fondos recaudados se destinarán
a la ayuda integral de las familias, al sostenimiento de los hogares de acogida y a la
investigación contra el rechazo en los trasplantes de órganos.
Durante el acto de reconocimiento en el Museo Reina Sofía el pasado martes 13 de
junio, Alba Santos, quiso dedicar el premio a “ las pequeñas Izarbe y Carla, y todos
esos niños que después de una dura lucha contra la enfermedad se nos han ido
durante estos once años tras enseñarnos a entender las cosas que de verdad
importan. Y a los médicos inmejorables que tienen los pacientes de la Asociación
NUPA que, además de excelentes profesionales, son personas maravillosas”. La
periodista transmitió su enhorabuena a los 320 proyectos que formaron parte de esta
edición de los prestigiosos Premios que llevan el hombre del médico que pensaba
que “los pacientes pueden aceptar que no se van a curar, pero nunca que no les
vamos a cuidar. Por eso, -aseguraba Jovell- no basta con ser un buen médico, sino
que es necesario ser un médico bueno”.
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Newsletter CREER Nº 69 Mayo 2017 ~ 17 ~
