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ciudad de donde yo soy, no había especialistas por lo que debía solicitar el traslado fuera

de mi comunidad autónoma, a Madrid, al Hospital de La Paz.
Si enterarme de lo que tenía ya fue duro, sé que me creeréis muchos cuando os digo

que el papeleo que tuvimos que hacer y el sentirme un conejillo de indias fue mucho peor.

Por si no tenía poco ya, los médicos de la Seguridad Social querían volver a repetir todas
las pruebas, ya que era irregular que me mandaran a otro hospital sin haber sido ellos los

que me habían dado el primer diagnóstico.

En este momento cambié, vi como mi mundo se derrumbaba a mis pies, de ser una
niña alegre, me volví triste; de ser cariñosa, me volví huraña y agresiva. Todo me

molestaba, las pruebas, los viajes, ir al psicólogo, mi madre, las clases…Tiré mi vida por la
borda, me sumí en una depresión y veía mi vida pasar sin tomar parte de ella. Sentía que

no era una mujer, que no valía para nada, que no merecía la pena vivir, e incluso hubo
intentos de suicidio, que por suerte para mí se quedaron en eso, en intentos.

Buscaba un culpable y en aquel momento lo fueron mis padres, en especial mi madre.

Hoy ya sé que nadie tiene la culpa, pero en aquel momento había que buscarlo para
descargar la rabia y la frustración que sentía. Así estuve cerca de 8 años.

Con 18 años me operaron y me hicieron una vaginoplastia. Parecía que poco a poco
la vida volvía a su cauce, acudía al psicólogo y al psiquiatra, y con su ayuda fui encauzando

poco a poco otra vez el camino. Pero con 23 años volvieron los dolores, las noches en el
hospital y con ello la depresión. En 2009, después de entrar dos veces en quirófano (en la

segunda me dio reacción alérgica la anestesia general), me realizan una histerectomía

parcial y los dolores fuertes se acabaron.
Pero hay secuelas, tanto físicas como psicológicas. Siempre tengo un remanente de

dolor en la barriga, unos días más fuerte pero la mayor parte de los días es soportable y

hernias que me salen en las cicatrices de las operaciones. Lo peor para mí, son las
secuelas psicológicas, en ocasiones aun pienso que soy medio mujer, que no estoy

completa, y estos pensamientos me dificultan las relaciones interpersonales.
Hoy vuelvo a ser una persona feliz, con un proyecto de vida, quiero acabar mis

estudios y encontrar algo donde trabajar y poder ayudar a gente que lo necesite. Aunque en
ocasiones tengo que recordarme que soy una persona normal con una enfermedad que es

la rara y no yo.

Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.

Newsletter CREER Nº 69 Mayo 2017 ~ 21 ~