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VIVIR CON SÍNDROME DE ROKITANSKY

A día de hoy tengo 33 años, y miro al futuro con

esperanza e ilusión, pero no siempre fue así.

Siempre fui una niña bastante enfermiza, cosas
normales: catarros, anginas, mocos… todo lo que

había, todo lo pillaba. Mi madre siempre me dice que
de bebé siempre estaba más en el hospital que en

casa.
Hasta los 12 o 13 años, aparte de lo anteriormente

dicho, fui una niña como otra cualquiera, tenía a mis

amigos y amigas, me gustaba jugar, leer e incluso
estudiar. No se me daban mal los estudios y aprobaba

casi sin esfuerzo. Pero todo cambió el día en que me empezó a doler la barriga. Fue en ese
momento cuando empezó el camino más duro que he recorrido hasta llegar a este

momento. Dolores día sí y día también, noches en urgencias del hospital, visitas médicas y
siempre me decían lo mismo: tienes infección de orina o te va a bajar la regla. Si con doce

años aún no había tenido mi primera menstruación, pero por lo demás había tenido un

desarrollo normal.
En esta situación estuve cerca de tres años, hasta que mi madre preocupada por mis

dolores constantes pidió que me miraran en un hospital que no pertenecía a la Seguridad

Social, ya que como trabajadora de ese centro podía pedir el traslado allí.
Siempre me acordaré del ginecólogo que tras una serie de pruebas y de entradas a

quirófano, puso un posible nombre a mi enfermedad: Síndrome de Rokitansky. Es una
enfermedad congénita en la que falta el útero y la vagina y puede venir acompañada de

otras malformaciones como la agenesia renal, como es mi caso. Por aquel entonces yo iba
a cumplir 16 años y de repente me enteré de que tenía una enfermedad rara de la que

apenas podía pronunciar el nombre y de que no tenía el riñón izquierdo. Pero eso no es

todo, el día que le pusieron un nombre y un apellido a mi enfermedad me dijeron que en la

Newsletter CREER Nº 69 Mayo 2017 ~ 20 ~