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 03/03/2017 La terapia génica, la gran esperanza para las enfermedades raras
 04/03/2017 La Junta de Comunidades de Castilla - La Mancha renovará la web sobre

enfermedades raras "con un formato más práctico
 05/03/2017 El sistema sanitario autonómico retrasa el diagnóstico de las

enfermedades raras

 06/03/2017 Posible primer tratamiento para una grave enfermedad rara
 08/03/2017 El Hospital La Paz inicia un nuevo ensayo médico para intentar frenar el

avance degenerativo de la ataxia telangiectasia

 09/03/2017 La Alianza Española de Familias de VHL dona más de 40.000 euros al
CIBERER para la investigación del von Hippel-Lindau

 09/03/2017 El Gregorio Marañón estudia un nuevo fármaco para enfermos de
Cushing

 10/03/2017 Hallan el gen causante de una enfermedad rara que afecta a 60

personas en el mundo
 10/03/2017 Identifican un gen causante del síndrome de Opitz C en la única persona

diagnosticada en Cataluña con esta enfermedad ultrarrara

 10/03/2017 Andalucía oriental cuenta con unas 200 personas diagnosticadas de
enfermedades metabólicas

 12/03/2017 La Universidad Autónoma de Madrid halla un posible primer tratamiento

contra una grave enfermedad rara
 13/03/2017 La mirada de Andrés bajo el síndrome de Lowe

 13/03/2017 Reúnen 70 formulaciones para tratamientos contra 80 enfermedades

raras
 14/03/2017 Fibrodisplasia osificante progresiva: la mujer a la que le crecen huesos

sobre los huesos

 15/03/2017 Vtesse completa el reclutamiento del ensayo clínico central de Fase 2b/3
de VTS-270 para la enfermedad de Niemann-Pick tipo C1

 16/03/2017 Expertos y padres de niños con Síndrome de Sturge Weber abordan la
patología y la necesidad de fomentar su investigación

 16/03/2017 La Presidencia de la Unión Europea convoca a FEDER para desarrollar

políticas europeas en Enfermedades Raras
 16/03/2017 Galicia lidera un proyecto para elaborar fármacos para enfermedades

raras

Newsletter CREER Nº 67 Marzo 2017 ~ 22 ~