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OBJETIVO DIAGNÓSTICO. ASOCIACIÓN DE

PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO
EL COMIENZO

Nacemos por nuestra propia experiencia personal. Sofía,

nuestra primogénita, padece y convive con una enfermedad
que desde que nació hasta que cumplió los 10 años, hoy en

día está diagnosticada con Fox G1, en España hay
aproximadamente 6 casos.

Durante todo ese proceso hemos convivido con la incertidumbre, la soledad y el desamparo
médico, social y administrativo por el gran desconocimiento existente. Para evitar que otras

familias pasasen por lo mismo creamos la asociación.

¿QUÉ ES LO QUE HACEMOS?

 Dar visibilidad a las personas sin diagnostico dando apoyo y orientando socialmente

al afectado y sus familias.
 Entre los afectados se ha creado una red de información y apoyo, ya que cada

comunidad autónoma tiene unos criterios y acciones ante el mismo problema.

 Trabajamos y colaboramos con otras asociaciones de enfermedades poco frecuentes
para intercambiar información que beneficie a los pacientes.

BENEFICIARIOS

 Los beneficiados en nuestra organización son los afectados y sus familiares con

enfermedades sin diagnosticar en todo el territorio Español.
 Sin rango de edad.

 Muchos de ellos, son derivados del Servicio de Información y Orientación desde,

FEDER

Newsletter CREER Nº 67 Marzo 2017 ~ 24 ~