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2-7 de mayo: Encuentro de la Asociación Alfa 1 de España
8-14 de mayo: VII Encuentro de Afectados por la ELA, Investigadores y

Profesionales

15-21 de mayo: Encuentro de la Asociación Española de Esclerodermia
26-28 de mayo: Encuentro Asociación Nacional del Síndrome de Treacher

Collins

MARZO

 01/03/2017 “Para que las enfermedades raras se traten bien hay que pensar en

ellas”
 01/03/2017 Citroën y emov recorren 22.223 kilómetros para luchar contra las

enfermedades raras

 01/03/2017 Investigadores de Carlos Haya y del Ibima desarrollan un fármaco para
tratar una enfermedad rara

 01/03/2017 Evaluación positiva de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía

(ACSA) para 931 centros europeos de enfermedades raras
 02/03/2017 El registro de enfermedades raras, presente en el próximo Consejo

Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

 02/0372017 9 millones de euros para la contratación de dos “medicamentos
huérfanos” de uso hospitalario

 02/03/2017 Síndrome de Williams, el trastorno genético raro que hace a los niños
demasiado extrovertidos

 03/03/2017 La Fundación Ramón Areces financia nuevas investigaciones de la

Universidad de Barcelona sobre enfermedades raras, progresión tumoral y estrés
celular

Newsletter CREER Nº 67 Marzo 2017 ~ 21 ~