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Desde siempre, todos los que formamos parte de esta
aventura tenemos claro que nuestro objetivo como
Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-, es conseguir
que las personas que padecen esta Enfermedad Rara
(ER), sean personas felices, logrando su autonomía y
potenciando su inclusión y desarrollo integral en el cole.
De esta manera, ellos/as mismos/as conseguirán su
máxima independencia e inclusión social y laboral en el
día de mañana.
Hemos hecho de nuestra propia experiencia y la de otras
familias como nosotros, un “puente” a través del cual
queremos conseguir que sean las propias personas con
SWH las que obtienen el éxito, su felicidad o plenitud en
casa, el cole, el trabajo, los amigos o la sociedad.
Y queremos servir de “pie de obra” a otras tantas personas... con ilusión, trabajo en
equipo, calidad, transparencia y haciendo de los pequeños retos grandes realidades.
Ahora, estamos tejiendo, poco a poco, una gran red de colaboradores para llegar a
cualquier lugar o persona que quiera formar parte.
#¿Teapuntas?
Sobre el SWH
El Síndrome de Wolf Hirschhorn es una Enfermedad Rara (ER), de origen genético,
causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 4, denominado también por
ello Síndrome 4p- (4p.16.3).
Se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad
intelectual, hipotonía, convulsiones epilépticas…
¡Pero cada niño/a es un mar de posibilidades!
Sobre la FUNDACIÓN SWH
NUESTRA MISIÓN
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SWH y sus familiares mediante
el impulso de la investigación, el fomento de iniciativas de integración educativa, laboral,
Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~ 17 ~
aventura tenemos claro que nuestro objetivo como
Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-, es conseguir
que las personas que padecen esta Enfermedad Rara
(ER), sean personas felices, logrando su autonomía y
potenciando su inclusión y desarrollo integral en el cole.
De esta manera, ellos/as mismos/as conseguirán su
máxima independencia e inclusión social y laboral en el
día de mañana.
Hemos hecho de nuestra propia experiencia y la de otras
familias como nosotros, un “puente” a través del cual
queremos conseguir que sean las propias personas con
SWH las que obtienen el éxito, su felicidad o plenitud en
casa, el cole, el trabajo, los amigos o la sociedad.
Y queremos servir de “pie de obra” a otras tantas personas... con ilusión, trabajo en
equipo, calidad, transparencia y haciendo de los pequeños retos grandes realidades.
Ahora, estamos tejiendo, poco a poco, una gran red de colaboradores para llegar a
cualquier lugar o persona que quiera formar parte.
#¿Teapuntas?
Sobre el SWH
El Síndrome de Wolf Hirschhorn es una Enfermedad Rara (ER), de origen genético,
causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 4, denominado también por
ello Síndrome 4p- (4p.16.3).
Se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad
intelectual, hipotonía, convulsiones epilépticas…
¡Pero cada niño/a es un mar de posibilidades!
Sobre la FUNDACIÓN SWH
NUESTRA MISIÓN
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SWH y sus familiares mediante
el impulso de la investigación, el fomento de iniciativas de integración educativa, laboral,
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