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Tenemos que contarte aunque varias cosas ya sabes, que llegar hasta aquí, no ha
sido fácil, que hemos pasado momentos mejores y peores.

Naciste un 26 de junio, a las 9.40 de mañana, pesaste escasamente 2 kilos y
mediste 43cm. Viniste pisando fuerte, aunque a penas sabíamos como sostenerte. Eras
tan diminuta…

Nos fuimos del hospital contigo, un 2 de julio, con todo un revoltijo de emociones,
nadie sabia en ese momento todo lo que tendríamos que luchar por ti y la fuerza que nos
has transmitido siempre es algo que admiraremos de ti toda la vida. Jamás perdiste la
sonrisa.

Durante los primeros meses comenzamos a sospechar que algo pasaba y un 8 de
octubre (recuerdo que salíamos de un ingreso), recibimos una llamada donde ponían
nombre y apellido a tu enfermedad: SINDROME SILVER RUSSELL.

Para aquel entonces, ya habíamos iniciado todo tipo de terapias que potenciasen tu
desarrollo lo máximo posible, para aquel entonces, en menos de un año y medio ya
habíamos tenido alrededor de 5 ingresos y tu madre había petardeado con todos los
profesionales de la salud.

Tu padre, calmaba mis enfados, acompañaba mis miedos y me trasmitía una
templanza digna también de admirar.

Han pasado 3 años, 3 años agotadores, más que agotadores, sin embargo los 3
años de nuestras vidas en los que siempre ha habido algo maravilloso, sin miedos
extraordinarios y esa eres tú. Eres una alegría constante por cada pequeño paso y logro
que das.

Contarte que hemos llegado hasta aquí, siempre juntos y que el miedo, la
sensación de inseguridad o la tristeza, son algunas de las emociones que solemos sentir
ante cualquier cambio. Pero bueno, a estas alturas el miedo entre comillas, se ha ido
pasando y la esperanza ha ido ocupando su lugar.

Con ese nuevo pensamiento llegamos a finales del 2015, que es cuando decidimos
que tienes que ir al cole. Aun viéndote tan pequeña y vulnerable, aunque por otro lado
tan grande y luchadora.

Mama, no tanto papá que lo veía mas claro en ti, vivió sus primeras dudas o
incertidumbres: pensé si escolarizarte o no. No has estado escolarizada en ninguna
escuela infantil porque tu vida ha venido acompañada de infecciones y periodos de
enfermedad que dificultaron ese acceso a tu escolaridad previa al cole. A penas pesas 9
kilos y cualquier infección hoy por hoy nos supone un nuevo ingreso, pero pensé en ti, y
vi tu mirada y vi que más allá de todo eso había llegado ese momento.

Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~ 20 ~
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