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 03/12/2016 Investigadores de la Universidad Católica de Murcia (UCAM) buscan
frenar la enfermedad de Fabry con una molécula

 05/12/2016 La Federación Española de Enfermedades Raras se pronuncia sobre el
caso Nadia

 07/12/2016 Zoe, la niña que podría cambiar el destino de los niños con atrofia
muscular

 09/12/2016 Orphanet publica su listado actualizado de enfermedades raras
 09/12/2016 Doble insularidad: la doble carga de los pacientes con enfermedades

raras
 10/11/2016 Síndrome de Rett: cuando el director de orquesta falla
 10/12/2016 Impulsan un censo para calcular los niños afectados del síndrome de

Stickler
 12/12/2016 La compañía biotecnológica Shire espera lanzar 30 nuevos fármacos

para enfermedades raras antes de 2020
 14/12/2016 Un fármaco de Minoryx recibe la designación de medicamento huérfano

en Europa
 16/12/2016 La enfermedad ultrarrara de la pequeña Mencía
 16/12/2016 Madrid, referente nacional en atención a patologías raras con su nuevo

plan
 18/12/2016 400.000 pacientes no tan raros
 19/12/2016 Un estudio genético revela un potencial objetivo farmacológico para

tratar la colangitis esclerosante primaria
 19/12/2016 Fibrosis pulmonar, la enfermedad que roba el aire
 19/12/2016 "Tras años de investigación, hay avances en enfermedades raras"
 20/12/2016 La dura lucha de 70 familias españolas para que sus hijos no mueran

antes de cumplir los 20
 20/12/2016 La CE anuncia las 23 primeras Redes Europeas de Referencia para

enfermedades raras
 20/12/2016 El Vall d´Hebron lidera las redes de referencia europeas en

enfermedades raras en España
 21/12/2016 El VIH puede ser la clave para el tratamiento de una enfermedad rara
 21/12/2016 El autismo y las enfermedades raras, destinatarios de las ayudas del

Teaming de Cinfa
 22/12/2016 Detectives de enfermedades

Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~ 15 ~
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