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NOVIEMBRE

 02/11/2016 Ubiquinol, designado medicamento huérfano para el tratamiento de la
deficiencia primaria de coenzima Q10

 02/11/2016 Los síntomas auditivos pueden orientar en la detección de nuevos
casos de mucopolisacaridosis en niños

 02/11/2016 Comienza el ensayo clínico para probar el primer exoesqueleto del
mundo para niños

 02/11/2016 Investigan tratamientos para la ataxia espinocerebelosa
 02/11/2016 Disponibles en español las fichas de discapacidad de cuatro

enfermedades raras en el portal de Orphanet
 03/11/2016 El Instituto de Salud Carlos III lanza la colección "Más que Salud", tres

volúmenes de divulgación científica, uno de ellos dedicado a las Enfermedades
Raras
 04/11/2016 Un posible tratamiento para la enfermedad de Niemann-Pick tipo C
 04/11/2016 Novartis presenta pasireotida en adultos con acromegalia
inadecuadamente controlada
 06/11/2016 Francisco Luzón: “Nadie está preparado para el diagnóstico de una
enfermedad como la ELA”
 07/11/2016 Todos los centros educativos de Extremadura tendrán un 'profesor
referente de salud'
 07/11/2016 El Gobierno de Castilla-La Mancha promoverá un aula sobre
enfermedades poco frecuentes
 09/11/2016 Expertos detectan complicaciones muy importantes en Angioedema
Hereditario
 09/11/2016 Científicos lusos descubren nuevas mutaciones que causan el
Síndrome Leigh
 10/11/2016 El ARN encierra la clave para detener la corea de Huntington
 14/11/2016 Una guía 'pionera' permite valorar la discapacidad en 30 enfermedades
raras
 15/11/2016 Un chip en el cerebro consigue que una mujer con ELA se comunique

Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~ 13 ~