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verdad que por mi parte, cada día que pasa la vida te da fuerzas y conformismo. Él es
diferente y único y no lo cambio por ningún otro niño del mundo.
Su padre y yo lo amamos y luchamos cada día en aceptarlo tal como es, con sus
virtudes y debilidades, intentamos que se desarrolle con normalidad y sea tratado sin
ninguna diferencia en la sociedad.
Y cuando me levanto triste nada más ir a su cama y mirarle la cara con ese
despertar y sonrisa que tiene, desaparece alguna tristeza.
Nadie nos dijo que sería fácil, sientes que no puedes expresar tus sentimientos
delante de otras personas que sabes que no te van a entender. Porque pienso que solo
nos podemos entendernos los padres que hemos o estamos pasando por esto.
Tu círculo de amistades se hace más pequeño, tu familia intenta ayudarte al
máximo aunque a veces sientes que no te entienden, aunque lo intenten.
Se dice que nadie nace sabiendo ser padre… pero menos aún se sabe ser padre
de un niño con discapacidad. Lo fundamental para ofrecer una vida de calidad y calidez
familiar a un niño especial, depende de la situación emocional de los padres. Un niño
jamás podrá estar bien y ser feliz si sus padres no están bien y se sienten felices.
Por eso luchamos cada día, para darle a Jaime un ambiente de seguridad, felicidad
y amor.
Sandra Ceballo
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 63 Octubre 2016
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
Newsletter CREER Nº 63 Octubre 2016 ~ 25 ~
diferente y único y no lo cambio por ningún otro niño del mundo.
Su padre y yo lo amamos y luchamos cada día en aceptarlo tal como es, con sus
virtudes y debilidades, intentamos que se desarrolle con normalidad y sea tratado sin
ninguna diferencia en la sociedad.
Y cuando me levanto triste nada más ir a su cama y mirarle la cara con ese
despertar y sonrisa que tiene, desaparece alguna tristeza.
Nadie nos dijo que sería fácil, sientes que no puedes expresar tus sentimientos
delante de otras personas que sabes que no te van a entender. Porque pienso que solo
nos podemos entendernos los padres que hemos o estamos pasando por esto.
Tu círculo de amistades se hace más pequeño, tu familia intenta ayudarte al
máximo aunque a veces sientes que no te entienden, aunque lo intenten.
Se dice que nadie nace sabiendo ser padre… pero menos aún se sabe ser padre
de un niño con discapacidad. Lo fundamental para ofrecer una vida de calidad y calidez
familiar a un niño especial, depende de la situación emocional de los padres. Un niño
jamás podrá estar bien y ser feliz si sus padres no están bien y se sienten felices.
Por eso luchamos cada día, para darle a Jaime un ambiente de seguridad, felicidad
y amor.
Sandra Ceballo
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 63 Octubre 2016
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
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