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 08/05/2016 Hernán Castro, un enfermo de ELA que escribe libros con los ojos
 09/05/2016 Guillermo Antiñolo:"Hemos cambiado la vida de muchas personas,

supervivientes inesperados"
 09/05/2016 La primera terapia génica que cura en una sola dosis está a punto de

aprobarse
 10/05/2016 Diseñado el primer modelo animal sin el gen ‘SHANK3’ para el estudio

del autismo
 10/05/2016 La Alianza frente a la poliquistosis renal publica el primer Libro Blanco

de la enfermedad
 11/05/2016 Los estudiantes de Medicina reclaman más investigación biomédica en

enfermedades poco comunes
 11/05/2016 Luchando contra el síndrome de Dravet
 15/05/2016 Manuel Pérez Alonso: “La genética es un campo apasionante para

cualquier joven investigador que se plantee su futuro”
 15/05/2016 El Hospital Virgen del Rocío suma una nueva unidad de referencia para

pacientes de Angioedema de toda Andalucía
 16/05/2016 Las biofarmacéuticas tienen 566 fármacos huérfanos en desarrollo
 16/05/2016 Familias ilicitanas crean una asociación para combatir el síndrome 22Q
 17/05/2016 Nuevos conocimientos sobre la neuropatía óptica hereditaria de Leber
 17/05/2016 Científicos mexicanos desarrollan primer estudio genético de Acidosis

Tubular Renal
 17/05/2016 Un vector lentiviral para tratar la anemia de Fanconi es declarado

medicamento huérfano en Estados Unidos
 18/05/2016 Navarra amplía las enfermedades detectables con la 'prueba del talón'
 18/05/2016 Ceuta fomentará la acogida familiar de niños con enfermedades raras
 18/05/2016 Feder y Aemps se unen para informar sobre los medicamentos

huérfanos
 18/5/2016 Cuando la grasa puede terminar matando: el síndrome de Niemann-Pick
 21/05/2016 Rett, la «X» de las enfermedades raras
 19/05/2016 Registran un aumento de la cantidad de fármacos huérfanos en

desarrollo
 23/05/2016 ‘Cómo es ser padre de un niño con Esclerosis Tuberosa’
 23/05/2016 La tecnología como aliada de enfermedades crónicas y raras
 23/05/2016 La Clínica Universidad de Navarra pone en marcha cinco ensayos para

paliar crisis epilépticas

Newsletter CREER Nº 59 Mayo 2016 ~ 15 ~
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